Le cocon de Stéfamille® | Derrière chaque enfant EXTRA-ORDINAIRE se cache un super parent.
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Derrière chaque enfant EXTRA-ORDINAIRE se cache un super parent.

Derrière chaque enfant EXTRA-ORDINAIRE se cache un super parent.

 

 

Avant-propos :

Ce texte a été écrit une nuit de 2016. Cette nuit-là, mes émotions étaient si fortes qu’il m’a paru comme une évidence de les mettre par écrit, afin de les partager avec d’autres familles qui vivent la même chose.  Aujourd’hui, je suis prête à partager cet article.  

 

 

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Lettre à tous les supers parents d’enfants extra-ordinaires…

 

Être parent d’un enfant différent, « mère et père courage » comme on t’appelle.  Un terme pour te témoigner de la sympathie et de la reconnaissance.  C’est bien gentil, de te dire que tu es courageux, mais c’est juste que tu n’as pas le choix, tu es tombé dedans et soit tu coules soit tu nages.  Cela relève probablement plus de la survie et de l’amour.   Car, en effet, tu fais face aux difficultés de la vie en construisant ton propre monde, en garantissant à tes enfants la meilleure protection et éducation possible pour eux, avec les bras remplis d’amour et d’espoir.

On te dit que tu es fort ? Peut-être si on considère que d’être fort c’est de continuer à être optimiste et à espérer, à croire en la vie, croire que tout est possible, continuer à croire, malgré le chagrin et la douleur.  Oui si on considère que d’être fort, c’est oublier ses propres besoins, dépasser ses propres limites et continuer à se relever après chaque coup dur, et ce malgré la négativité de l’entourage. Mais, ne serait-ce pas plus tôt une preuve amour inconditionnel ?

Tu luttes chaque jour en te surpassant, portant tout un tas de difficultés et d’injustices.  Tu as comme seul but de faire en sorte que tes enfants ne manquent de rien.  Le meilleur signe de reconnaissance est le sourire de tes enfants, car c’est là que tu puises ta force et que tu apprends à donner le meilleur, et chaque jour un peu plus.

Tu luttes tous les jours sans vraiment t’en rendre compte, avec les médecins pour se faire entendre, avec tes enfants qui ne sont pas faciles, mais surtout avec la société.

Au début, l’entourage est compréhensif, emphatique et puis avec le nombre d’années tout change.  Quand tu passes plusieurs journées par semaines, durant des années, à parcourir les hôpitaux pour te rendre à des rendez-vous médicaux, tu n’as pas le temps d’être une employée modèle, tu es juste celle qui n’est pas présente au travail.  Tu n’as pas le temps pour voir les amis, d’écrire à la famille, de prendre soin de tes proches, …  Et encore moins pour les disputes, les reproches, les rancœurs ou les plaintes.  Toi, tu prends des cours de « médecines » en accéléré pour essayer de te familiariser avec le vocabulaire médical.  Tu as beau être attentif et plein de volonté, tu ne comprends pas tout, mais à force de poser des questions et de chercher, tu commences à comprendre.

Toi, tu connais par cœur tout l’énorme classeur de dossier médical de ton enfant.  Que d’ailleurs, tu as retenu sans vraiment t’en rendre compte.  A l’hôpital, tu donnes aux infirmières sans hésitations les constantes des dernières 24h de ton enfant.  Et parfois, tu as un électrochoc, car tu te rends bien compte que ce n’est pas vraiment normal tout ça.

Toi, quand on te demande « Comment vous allez ? », tu essayes de parler de la réalité, mais de quelle réalité ?  Alors maladroitement, en général tu glisses quelques informations sur les dernières nouvelles médicales et ton cœur s’arrache à chaque fois.  Tu as besoins de le dire au monde… sauf que le monde lui ben… Il ne vit pas ça, il ne comprend pas ta situation.  Ton entourage ne comprend pas ce que c’est de voir ton enfant examiné de partout, d’attendre des heures dans une salle d’attente surchauffée avec des enfants agacés ; de voir des tout-petits atteints de handicap ou de maladie bien plus importante que celui de ton enfant ; d’attendre avec inquiétude les résultats, de convaincre avec bienveillance ton enfant à faire l’examen médical même si ça fait mal, même si c’est contraignant, même si…  Et user et abuser de tours de magie en tous genres pour le distraire.  Alors à force d’entendre des remarques qui minimisent ta situation ou qui essayent de trouver des solutions miracles par des personnes qui, il est vrai pensent bien faire, mais qui ne se doutent pas que le mieux est encore le silence, … Alors ton discours va à l’essentiel et tu souris par politesse.  Et à chaque fois, tu fais l’impasse sur ta détresse psychologique.  Tu en arrives même à te convaincre que ce n’est pas le plus important.  Ton enfant, n’a pas le temps d’avoir une maman ou un papa qui s’apitoie.  Au fond tu aurais juste besoin d’entendre « Et toi, comment vas-tu ? » et de savoir compter sur une oreille bienveillante.

Toi, tu es à l’école de la vie, quand tu vois ce que ton enfant vit au jour le jour depuis sa naissance, tu te dis que c’est lui le plus fort.  Tu as tellement à apprendre de lui, lui qui se bat pour vivre en étant en plus joyeux et plein de vie.  Alors pour lui, tu ne te plainds pas, jamais.  C’est ta vie, c’est ta normalité.  Tu es fort comme un roc, du moins tu essaye en publique.  Et tu t’efforce de ne jamais laisse transparaitre  le trou béant dans ton cœur.  Tes doutes, tes faiblesses, tes découragements, tes larmes, tu les gardes pour toi.  Et tu ne montres aucun signe à ton enfant.  Tu l’écoute, le soutient, l’encourage.  Parfois, même ça t’arrache le cœur d’entendre dans la bouche de ton enfant « Je veux être quelqu’un d’autre ».  Et que répondre aussi à la question fatidique « Pourquoi moi ? » ?  Tu es là aimant et câlinant inépuisablement, car il n’y a rien à faire d’autre.

Toi, tu es là, conciliant famille, travail, couple, amis, médecins… Tu fais de ton mieux avec une charge mentale beaucoup plus lourde.  Ben… oui, toi tu dois en plus penser aux papiers de la mutuelle, téléphoner pour rectifier la facture d’hôpital, budgétiser les frais de santé, organiser le planning en fonction des rendez-vous médicaux, passer à la pharmacie, demander les papiers d’assurance, demander les résultats d’examen, remplir le centième questionnaire médical et prendre les rendez-vous, …  Oui, ce n’est pas grand-chose en plus, c’est vrai… ça n’en reste pas moins épuisant.  Alors oui, tu oublies de répondre à telle personne, à prendre des nouvelles des autres, … La société ne voit pas ta souffrance, elle pointe juste tes erreurs.  Et c’est d’autant plus douloureux et culpabilisant de ne pas arriver à être normal alors que tout autour de toi rien ne l’est.

Toi, tu as juste envie de dire « Vis ma vie et puis on en reparle ! », et puis à force cela t’est égal.  Tu sais que les reproches et le mécontentement des autres n’ont plus d’importance.  Ceux qui ne comprennent pas tant pis.  Ta famille, tes enfants ont besoin de toi et tu gardes ton énergie pour eux.  Tu fais de ta famille le centre de ta vie et la première de tes priorités.

 

Alors, avant de penser au prochain combat médical qui arrive :

  • Jette un œil sur tout ce que tu as déjà accomplis pour ton enfant
  • Fait le plein d’amour de ta famille
  • Respire et lâche prise sur ce que dit ou pense ton entourage
  • Prend soin de toi et repose-toi surtout
  • Profite du moment présent

 

Parce que derrière chaque enfant extra-ordinaire se cache un super parent !

Pint Stéphanie

 

CMV cytomégalovirus stopcmv enfant hospitalisé hopital enfant différent extraordinaire extra-ordinaire super parent parentalité handicap déficient bébé hop toys brugman Bruxelle UZ maladie virus cloniclown difficulté souffrance Article soumis aux droits d’auteurs.

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